短い命を刻む少女アシュリー

難病・プロジェリアに冒された少女の生き方

2005年09月28日(Wed)
短い命を刻む少女アシュリー
通常の8-10倍の速度で老化する難病・プロジェリアに冒されたアシュリー・ヘギちゃん。平均寿命13歳という過酷な運命を受け入れ、前向きに生きるアシュリー。 今年の5月。アシュリーは14歳の誕生日を迎えました。プロジェリア患者の多くは、10歳になる前に他界しています。その中にあって、アシュリーは平均寿命を上回ることが出来たのです。この14年間、猛烈な勢いで進む老いと向き合いながら、人を愛し、その愛する人を失ったアシュリー。

私はこの番組に釘付けになりました。
生きる・・・とはどういう事なのでしょうか?
一生懸命生きて人生これからというときに幼い命をなくしていくのですね。正直なところ、はじめ見たときはびっくりしました。現実の世界なのか映画なのかと・・・まだ幼い子供があっという間に年老いてしまい、毎日難病と戦いながら生きている。母親ロリーもアシュリーちゃんも周りの人たちもすごく前向きに頑張っていて本当に励まされました。一番印象に残ったのは、生きている長さではなくどのように生きるかと言った言葉でした。最近私も、いつ何があるか分からないから、毎日を大切にしようと思い始めているのですが、アシュリちゃんやジョンくんのような子たちは、もっと現実的なのですね 自分の死も受け入れながら前向きに生きる強さにも本当に感動しました。涙なくしては見られないものです。私は今日この番組から沢山の事を感じ、考えることができました。弱音を吐きそうになったときにはいつもこの子達のことを思い出して、前向きに頑張りたいと思います。早く治療法が見つかり、プロジェリアが不治の病でなくなりますよう心から願っています。


/////以下に、アシュリーちゃんについてまだご存じない方へ、
番組の内容を紹介致します。

【番組内容】
背負った運命
 今から14年前の5月23日。カナダ・ロッキー山脈の麓にある小さな町で、一人の女の子が産声をあげました。アシュリー・ヘギちゃん。大きな目をしたかわいらしい赤ちゃんでした。しかし彼女は、通常の10倍のスピードで老いていく運命を背負っていたのです。800万人に一人の割合で生まれる難病・プロジェリアという病名を告げられたとき、母親のロリーは絶望の淵に立たされました。髪の毛が抜け落ち、頬(ほお)がこけていく娘。そうした現実を直視することが出来なかった母は、やがて酒や麻薬へと溺れていきます…。
 過酷な運命を、アシュリーと母・ロリーが受け入れていく姿。そして絶望の淵から這い上がり、懸命に日々を生きる親子の絆を描きます。


もう一つの絆
 世界に約30人という難病を抱えながらも、前向きに生きるアシュリー。彼女には互いを支え合い、共に生きてきた大切な人がいました。同じプロジェリアの患者であるジョン・タケットくん、15歳。
 冬休みを利用して再会した二人。アシュリーとジョンは、他の誰とも分かち合えない幸せな三日間を過ごします。そして別れの朝。別れは短く、互いに思いを残さないようにしてきました。しかしその日のアシュリーは、なぜかジョンを振り返らずにはいられなかったのです…。


ジョンとの別れ アシュリーのもとに悲しい知らせが届いたのは、去年の3月のこと。同じ運命を背負っていたジョンが亡くなったのです。最後に会ってから4ヵ月のことでした。訃報を知ったその日、アシュリーは少し動揺したものの、いつもと変わらぬ様子を見せていました。しかし三日ほどしてから、ジョンのためにセレモニーをしたいと言い出したのです。風船にジョンへのメッセージを書き、夜空に飛ばしたアシュリー。

 「さよならを言う必要はないわね。だって私の番がくれば、もう一度あなたに会える」

 その頃、母・ロリーに新しい命が…。ジョンと入れ代わるように、弟・エヴァンが生まれたのです。お姉さんになったアシュリー。しかし一方で彼女は、ジョンの死によって自分の命の限界を感じ始めていました。そしてアシュリーは、弟に何かを伝えようとします…ここでは、アシュリーが最愛の人の死をどう受け止め、残された自らの命の炎をどう生きようとするのかを描いていきます。


アシュリーの使命
 今年4月。アメリカの生物学者によって、プロジェリアの治療へつながる研究成果が発表されました。老化の原因とされる変形した細胞を、健康な状態に再活性することに成功したのです。しかし同時に、患者に直接治療がほどこされるようになるまでには、数十年の時間が必要であることも判明しました。つまりこの研究成果は、急速に老化が進むアシュリーにとって、その運命を変えることが出来ないことを意味していたのです。春先には気管支炎を患い、関節炎も悪化したアシュリー。すくすくと成長する弟・エヴァン(1歳)を抱き上げることも、もう出来ません。たくさんいたペットも人に譲らざるを得なくなっていました。自分で面倒をみるという約束だった犬や猫の世話が、身体への大きな負担となってきたのです。
 そんな中、14歳の誕生日を迎えることが出来たアシュリー。プロジェリアの平均寿命を超えたのです。しかし、100歳近い肉体をもつ14歳の心は、複雑な想いでいっぱいでした。小学校時代からの親友・クレアは、男の子と遊ぶことに夢中。めっきりアシュリーと会うことがなくなっていたのです。クレアは、アシュリーの病気のことを一番理解してくれていた一人でした。周りの少女たちも、大人の女性への階段を駆け上がり始めていました。
 独りで過ごす時間が増えてきたアシュリー。そんな孤独感と向き合う中、彼女は自分が生きている意味を必死で見つけようとしていました。世界のプロジェリア患者の中でも、年長者となったアシュリー。彼女がいま出来ること、それはインターネットを通じて、年下のプロジェリアの子どもたちにメッセージを送ることでした。このことが自分にとっての使命だと感じ始めていたのです…。

///////
改めて、私達がいかに満足な生活を送っているか、いかに不自由なき人生を当たり前に過ごしているか、深く感じ、そして感謝したいと思います。西田


   


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